À l’occasion du mois de sensibilisation à l’autisme, les réalités du handicap sont mises en lumière. Certaines initiatives naissent directement de vécus personnels. C’est le cas d’Élodie Toutoute-Fauconnier, qui a transformé son expérience de maman aidante en un espace de soutien dédié aux personnes en situation de handicap et à leurs proches. Découvrez son interview :
1) Qui est Elodie Toutoute-Fauconnier ?
Je suis présidente de l’association Les Jardins d’OPIPA, dont l’objectif est de favoriser le bien-être des aidants et de leurs proches, tout en valorisant leurs compétences dans la société.
Je suis également ingénieure pédagogique. Je conçois des dispositifs de formation autour du handicap, notamment sur la sensibilisation et l’accueil des publics en situation de handicap. J’interviens plus particulièrement dans les domaines du loisir, de la culture et du bien-être, avec une approche centrée sur l’inclusion.
2) Quelle est la définition d’un aidant ?
Un aidant est une personne qui accompagne, de manière régulière ou ponctuelle, un proche en perte d’autonomie. Cela peut concerner une personne âgée, malade ou en situation de handicap, dans les gestes du quotidien.
3) Vous vous spécialisez dans un type de handicap ?
Je ne suis pas spécialisée dans un type de handicap en particulier. Cependant, en tant que maman aidante, je suis confrontée aux handicaps invisibles : troubles de l’apprentissage, troubles cognitifs et autisme.
L’un de mes enfants est concerné par un trouble du spectre autistique. Ce sont donc des sujets pour lesquels je suis particulièrement engagée. Mais l’association reste ouverte à tous les types de handicap, notamment ceux qui ne se voient pas.
4) Comment est née l’idée des Jardins d’Opipa et quelle est l’origine de ce nom ?
Les Jardins d’Opipa, c’est avant tout une histoire de parcours de vie. Le mot “jardin” évoque pour moi quelque chose de très intime : le jardin intérieur, les souvenirs de famille, les moments de partage. J’ai grandi dans une famille antillaise où nous passions beaucoup de temps dehors.C’étaient des moments de convivialité : mon grand-père cueillait des fruits, on faisait des barbecues, du poulet boucané… Le jardin était un véritable lieu de transmission et de culture.
“Opipa” est un nom chargé d’émotion, inspiré de “Pipa”, le surnom que ma petite sœur, atteinte de trisomie, donnait à notre grand-père. C’est aussi un acronyme : Ouvrir la Porte à l’Insertion Professionnelle des Aidants. Un nom qui mêle histoire personnelle et engagement.
5) Quelles actions et activités l’association propose-t-elle aux aidants ?
Nous répondons à des appels à projets pour soutenir les aidants et leurs proches. L’objectif est clair : favoriser le bien-être et offrir du répit des aidants. Concrètement, nous proposons :
- des ateliers créatifs
- de la médiation équine
- des temps de sortie et de respiration
Nous aidons aussi les aidants à se recentrer sur leur projet de vie. Surtout, nous leur permettons de s’accorder du temps — un temps qu’ils n’ont pas toujours ou qu’ils ne s’autorisent pas.
L’idée est simple : être ensemble sur des temps de loisirs et de répit.
6) Que proposent les Jardins d’Opipa en lien avec l’autisme ?
Nous ne proposons pas d’actions exclusivement dédiées à l’autisme, mais un accompagnement centré sur la compréhension des besoins. L’objectif est d’aider les aidants à prendre du recul, à mieux se comprendre et à mieux comprendre les situations qu’ils vivent. Cela passe par le décryptage des comportements, notamment les troubles ou les stéréotypies.
Nous organisons des ateliers avec des éducateurs spécialisés, pour transmettre des outils concrets et désamorcer certaines situations. Ces temps incluent aussi des espaces de parole. Les familles peuvent y partager leur vécu, accompagnées de professionnels du médico-social.
Ces échanges permettent de :
- rompre l’isolement
- diminuer la culpabilité
- se sentir compris
Et parfois, de retrouver de la joie en constatant les évolutions positives au sein des familles.
7) Qu’est-ce qui vous a donné envie de créer cette association ?
J’ai travaillé dix ans dans le médico-social, notamment en réanimation, en tant qu’aide-soignante. J’étais donc déjà habituée à accompagner des personnes dépendantes. Mais lorsque le handicap a touché ma famille, j’ai été confrontée à un manque d’accompagnement. Il existe des dispositifs, mais ils restent insuffisants sur le plan humain : écoute, soutien, accompagnement social.
On se retrouve souvent seuls avec le sentiment de ne pas être compris.Il y a un certain regard que la société nous renvoie, parce qu’on rentre dans des cases du côté handicap : “La pauvre…”
Le parcours est complexe : démarches lourdes, manque d’informations, délais très longs. Certaines familles attendent des années pour une prise en charge adaptée. Et cette prise en charge est primordiale, parce que c’est ce qui va permettre à votre enfant de bien se développer. Face à ce manque de coordination, j’ai voulu agir. Connaissant le système, j’ai décidé d’aider d’autres parents comme moi.
C’est ainsi qu’est née l’association.
8) Pourquoi la création artistique est-elle au cœur de votre projet ?
L’art m’accompagne depuis toujours. C’est un outil puissant de répit et d’expression. Il permet de dire ce que l’on ne parvient pas à exprimer avec des mots. C’est un moyen aussi de libération. Il est essentiel de le valoriser, car il permet de mettre en forme des émotions ou des vécus qui restent souvent silencieux.
Nous proposons des ateliers avec des artistes et des art-thérapeutes, en individuel, en groupe ou en famille. Ces moments permettent de :
- libérer les émotions
- créer du lien
- sortir de l’isolement : problématique centrale
Le fait de créer en groupe permet déjà de tisser du lien, et les expositions prolongent ensuite cette parole autrement, avec pudeur et sensibilité, en donnant à voir des vécus intimes sans les exposer frontalement.
9) Que faudrait-il améliorer dans la prise en charge aujourd’hui ?
Des progrès ont été faits, notamment depuis la loi de 2005 sur l’accessibilité et l’inclusion.Mais le handicap reste encore entouré de tabous et de préjugés.Il y a encore des regards jugeants, des incompréhensions, parfois même des accusations implicites : “Qu’est-ce qu’elle a bien pu faire ?”, “La pauvre, trois enfants en situation de handicap”, “Pourquoi elle en a refait d’autres ?” Voilà, il y a toujours ce petit truc accusateur, je trouve.
On oublie surtout la richesse des personnes en situation de handicap. Avant tout, ce sont des personnes, avec une valeur, une sensibilité et une humanité à part entière.
10) Quelles idées reçues persistent autour de l’autisme ?
Je ne côtoie pas forcément beaucoup de personnes autistes, hormis mon fils au quotidien. Il faut savoir que chaque autisme est unique. Il y a différentes sortes d’autisme, à différents degrés d’autisme et à forte diversité. Et moi, je dirais qu’il y a certains traits autistiques qui vont se retrouver, et on va se dire : “Ah oui, alors s’il est Asperger, il va être comme ça”, ou “S’il est autiste, il est comme ça.” Alors que non. C’est une personne avec une façon de voir les choses et une compréhension différente du monde, mais qui reste quand même une personne à part entière.
Et je trouve qu’on définit encore beaucoup trop la personne selon son handicap, plutôt que la personne elle-même. Avant d’être autiste, c’est une personne.
11) Quels conseils donner aux proches de personnes autistes ?
On ne peut pas accompagner quelqu’un sans prendre soin de soi. J’ai dû travailler sur moi, me faire accompagner et apprendre à me connaître pour mieux accompagner mes proches. Sans cela, l’épuisement est inévitable.
Accompagner un enfant est déjà un défi. Avec le handicap, les besoins sont plus complexes et les réalités plus lourdes. Le regard extérieur accentue souvent l’isolement des familles et fragilise les équilibres. À force, on transmet son propre épuisement, ce que les personnes accompagnées ressentent immédiatement. La relation peut alors en être affectée.
Mon conseil : prendre du temps pour soi et être indulgent avec soi-même.
12) Les actualités de l’association ?
Nous sommes actuellement dans une phase de structuration : recherche de financements, appels à projets et développement de nouvelles actions. Nous allons également lancer une campagne de recrutement de bénévoles
L’objectif : renforcer nos actions et créer plus de lien. Mais aussi permettre aux aidants et aux personnes en situation de handicap de participer pleinement à la vie sociale et culturelle.
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